Conocemos a Duchenne Parents Project

En Emprendedores Sociales  hablamos de la Asociciación Duchenne Parents Project, o lo que es lo mismo, Proyecto de Padres con hijos que padecen distrofia muscular de Duchenne, o de Becker.

La distrofia muscular de Duchenne se produce por una ausencia de proteína distrofina debido a una mutación genética hereditaria. Produce primero la atrofia de los músculos, con calambres y contracturas, y luego dificultades motoras más graves hasta el fallo cardíaco o pulmonar.

Se trata con Translarna, cuyo genérico es el Atalauren y esta enfermedad se detecta en la infancia. Duchenne Parents Project recauda fondos, organiza campañas de sensibilización y trata con las Administraciones, centros de investigación y otras asociaciones.

Hoy nos acompañan Rafa Lugo y Diego Jesús García, afectados y representantes del Proyecto Duchenne.

Nuestro compañero Salva Carnicero y la entrevista a Duchenne Parents Project:

El programa de esta semana en:

http://www.emartv.es/emprenred/

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